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Entre la supervivencia y la educación: el dilema de una madre

 “Mi hija tiene 14 años y nunca ha estado en un aula”, dice Kinley Sithup, de 55 años, con la voz cargada de angustia. “No hay ninguna escuela cerca que pueda acoger a una niña como ella”.

La hija de Kinley, que nació con una discapacidad y autismo, permanece en casa bajo el cuidado de su madre, no por elección propia, sino por necesidad. “Veo que otros niños de su edad van a la escuela mientras ella se queda. Me rompe el corazón, pero ¿qué puedo hacer?”.

Jigme Dem nació con una discapacidad que la dejó paralizada de cintura para abajo, incapaz de caminar y con problemas de movimiento en los dedos. También enfrenta dificultades del habla, lo que hace que la comunicación diaria sea un desafío constante. Hasta los cinco años, Jigme estuvo postrada en cama, pero después de cumplir seis años, comenzó a moverse con algo de esfuerzo.

A pesar de los esfuerzos del gobierno por promover la educación inclusiva, la familia de Jigme Dem, que vive en la remota aldea de Omtekha, Punakha, se ha visto obligada a priorizar la supervivencia sobre la escolarización debido a dificultades económicas.

En Punakha hay dos escuelas para estudiantes con necesidades educativas especiales: la escuela secundaria Khuruthang, que atiende a 19 estudiantes con necesidades educativas especiales (12 niños y 7 niñas), y la escuela central de Punakha, en la que solo una niña recibe apoyo para necesidades educativas especiales. Mientras tanto, en todo el dzongkgag, 85 niños viven con discapacidades, 25 de los cuales son niñas. Sin embargo, para muchos como Jigme, el acceso a estas escuelas sigue estando fuera de su alcance.

Estas escuelas están lejos de donde vive Jigme.

Omtekha se encuentra a más de una hora en coche cuesta arriba desde Khuruthang. El camino accidentado y difícil de transitar se suma a los desafíos, haciendo que el acceso a los servicios de apoyo sea aún más difícil.

Jigme necesita cuidados constantes. Hay que llevarla al baño y alimentarla, aunque intenta hacerlo sola, a menudo derramando gran parte de la comida en el suelo. Su estado la deja incapaz de realizar tareas básicas sin supervisión.

“Lo que duele aún más”, dijo Kinley con voz temblorosa, “es que mi hija menor, Sonam Zam, también tuvo que abandonar la escuela”.

Con tan solo 12 años, Sonam se ha convertido en la cuidadora principal de su hermana discapacitada, una responsabilidad demasiado pesada para alguien tan joven.

Sonam debería estar en la escuela, aprendiendo, jugando con sus amigos y soñando con su futuro. En cambio, está en casa, ayudando a su madre a cuidar de su hermana, atrapada en una situación que ninguna de ellas eligió.

Los ojos de Kinley se llenan de tristeza al pensar en la infancia a la que está renunciando su hija menor, Sonam Zam. “Me rompe el corazón que Sonam esté perdiendo su propia oportunidad de tener una vida mejor”, dice con la voz cargada de pesar.

Sonam estudiaba en la escuela secundaria Thinleygang Lower Secondary School antes de tomar la difícil decisión de abandonarla hace cuatro años. Acababa de llegar a segundo grado, tras haber comenzado su educación en un internado desde el grado PP. Ahora, en lugar de perseguir sus propios sueños, Sonam está atada a las responsabilidades de cuidar a sus hijos, un sacrificio que ningún niño debería tener que hacer.

Como no había ninguna escuela cerca, Sonam Zam no tuvo más opción que asistir a un internado a una edad temprana. La alternativa más cercana, la escuela primaria Tshochasa en Omtekha Chiwog, está a tres horas de caminata cuesta arriba desde su casa, lo que hace que la educación sea un desafío abrumador.

“No me sentía feliz en la escuela, porque estaba tan lejos de mi madre mientras ella luchaba por cuidar de mi hermana mayor discapacitada”, recuerda Sonam. “Mi madre tenía que trabajar en el campo y también cuidar de mi hermana, y eso se volvió demasiado para ella. Fue entonces cuando decidí dejar mis estudios. No podía soportar verla pasar apuros”, agregó.

Kinley Sithup es madre de siete hijos: cinco niñas y dos varones. A excepción de Sonam y Jigme, que viven con ella, el resto de sus hijos tienen sus propias familias, mientras que un hijo está inscrito en el cuerpo monástico.

Tanto Jigme como Sonam anhelan ir a la escuela, impulsados ​​por el sueño de recibir una buena educación y un futuro mejor. Sin embargo, sus difíciles circunstancias los frenan, el peso de la responsabilidad y la dura realidad se interponen en el camino de sus aspiraciones.

Kinley se enfrenta a una difícil elección. “Mis hijas podrían continuar con su educación, pero nuestro sustento está en riesgo”, dijo. La escuela secundaria Khuruthang Middle Secondary School (MSS) es la única opción para Jigme y Sonam, pero la falta de alojamiento significa que tendrían que alquilar una casa cara cerca. “Si me quedo con ellas, no hay nadie que trabaje en los campos en casa. No puedo confiar en mi marido, ya que a menudo está ocupado con la carpintería y no apoya esta decisión”, agregó.

A Kinley también le preocupa la idea de que sus hijas vivan solas. “No me siento segura dejándolas solas. No sé qué hacer”, dijo con la voz enturbiada por la incertidumbre.

Por ahora, Jigme encuentra consuelo en la compañía de su hermana menor, Sonam, mientras su madre trabaja en los campos. Sentada en su vieja y desgastada silla de ruedas, Sonam a veces la lleva por el pueblo, lo que le ofrece breves momentos de alivio de la monotonía de quedarse en casa. Es un pequeño escape del aburrimiento que llena sus días.

La silla de ruedas, donada por el Hospital de Punakha hace cinco años, está en mal estado. Sus apoyabrazos de metal están desgastados y la estructura general está oxidada. Aunque es esencial para la movilidad de Jigme, la familia no puede permitirse comprar una nueva.

La mayor parte del tiempo, Jigme mira YouTube en su teléfono y, ocasionalmente, disfruta viendo televisión con Sonam. Cuando tiene preguntas, su hermana menor le explica las cosas con paciencia, lo que fortalece su vínculo y cierra la brecha que suele crear la condición de Jigme.

Con lágrimas en los ojos, Sonam expresó sus sueños, agobiada por las circunstancias: “Quiero estudiar y ser alguien en la vida para poder cuidar de mi hermana y mi madre, pero la situación no lo permite. Las escuelas están demasiado lejos. Si estuvieran más cerca, podría estudiar y aún así ayudar a mi madre y mi hermana. Pero ahora mismo, parece imposible”.

El hermano mayor de Kinley, el omtekha tshogpa, comparte la sensación de impotencia de la familia. Vive al otro lado del pueblo con su esposa y se siente desconectado de las luchas diarias de sus sobrinas. “Solo quiero verlas a las dos en la escuela, creciendo para ser independientes y capaces en la vida”, dijo en voz baja, con tristeza en sus palabras.

Según la Encuesta Nacional de Salud, en Bután viven con alguna discapacidad 48.325 personas, lo que representa el 6,8 por ciento de la población del país, de 710.667 habitantes. Esta cifra solo incluye a las personas de cinco años o más que declararon tener alguna discapacidad durante la encuesta realizada en los 20 dzongkhags. La cifra real podría ser mayor, ya que no se incluyen los casos no declarados ni los de menores de cinco años.

Las discapacidades relacionadas con el cuidado personal afectan al 2,4 por ciento de la población: el 2 por ciento tiene problemas de audición y movilidad, el 1,8 por ciento tiene problemas de visión, el 1,5 por ciento tiene problemas cognitivos y el 0,8 por ciento tiene problemas de comunicación. Estas estadísticas reflejan la amplia gama de desafíos que enfrentan a diario personas como Jigme, que se magnifican en áreas remotas y con pocos recursos como Omtekha.

El ministro de Educación, Yeezang De Thapa, anunció recientemente que todas las escuelas serían inclusivas en el marco del 13.º Plan, con el objetivo de abordar las necesidades educativas de los niños con discapacidad. En la actualidad, en 2024, hay 1.253 niños con discapacidad matriculados en 44 escuelas de Bután.

El Censo de Población y Vivienda de Bután de 2017 reveló que el 2,1 por ciento de la población total del país vive con alguna discapacidad, lo que equivale a 15.567 personas (8.111 mujeres y 7.456 hombres). Esto refleja el desafío más amplio de garantizar el acceso a la educación a niños como Jigme y Sonam, cuyo futuro sigue siendo incierto.

Mientras Kinley lucha con el peso de sus decisiones, el futuro de sus dos hijas pende de un hilo. Cada día que pasa pone en duda sus sueños de educación, lo que deja una gran sombra sobre si alguna vez tendrán la oportunidad de entrar en un aula. La esperanza que arde en su interior se ve eclipsada lentamente por la dura realidad de sus circunstancias, dejándolas atrapadas en un doloroso limbo.

Noticia vía Kuensel Online

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